Herzlich willkommen bei der
Selbsthilfegruppe Autoimmunenzephalitis
Was ist eine Autoimmunenzephalitis (AE)?
Bei einer autoimmunen Enzephalitis (Hirnentzündung) handelt es sich um eine entzündliche Erkrankung vorwiegend der grauen Substanz des zentralen Nervensystems. Dabei erfolgt eine durch das Immunsystems fehlgesteuerte Bildung von Antikörpern, die körpereigene Strukturen der Nervenzellen als pathogen erkennen und mit diesen interagieren (Autoantikörper). In Abhängigkeit der Lokalisation der zellulären Zielstruktur (Antigen) mit denen die Autoantikörper interagieren, unterscheidet man zwischen membranständigen und intrazellulären Antigenen. Diese Interaktionslokalisation wiederum beeinflusst die auftretenden Symptome und deren Ausprägung.
Häufig auftretende Symptome sind:
- epileptische Anfälle
- Störungen des Kurz- und Arbeitsgedächtnisses
- qualitative/quantitative Bewusstseinsstörungen
- subakutes Auftreten psychiatrischer Symptome wie Wesensänderungen und Verhaltensauffälligkeiten
Dabei kann die AE-Erkrankung als paraneoplastisches Syndrom mit einer zugrundeliegenden Tumorerkrankung oder als nicht-paraneoplastische Erkrankung ohne eine die Bildung von Autoantikörper auslösende Grunderkrankung auftreten.
Wie erfolgt die Diagnose einer AE-Erkrankung?
Die Diagnose einer AE-Erkrankung basiert auf
- dem Nachweis von Veränderungen der Hirnstruktur (MRT),
- elektrischer Ströme im Hirn (EEG) sowie
- laborchemischen Nachweisverfahren.
Bei den laborchemischen Nachweisverfahren erfolgt eine Lumbalpunktion zur Entnahme von Liquor, der hinsichtlich verschiedener Typen von Autoantikörpern und weiteren Entzündungsparametern (z.B. starke Eiweißerhöhung) untersucht wird.
Wie erfolgt die Therapie einer AE-Erkrankung?
Ziel einer AE-Therapie stellt die Eliminierung vorhandener und die Bildung neuer Autoantikörper in Kombination mit einer adäquaten Symptomtherapie dar. Tritt die AE-Erkrankung als paraneoplastisches Syndrom auf erfolgt zunächst eine Tumortherapie (Operation, Radiation, Chemotherapie). Daran anschließend erfolgt ein mehrstufiger Behandlungsprozess, der unabhängig einer Tumorerkrankung folgende Grundprinzipien verfolgt:
- Blutreinigungsverfahren (Plasmapherese/Immunadsorption) zur Eliminierung vorhandener Autoantikörper.
- Gabe von Steroiden und Immunglobulinen (Basistherapie) sowie Krebsimmuntherapie/weitere Immunsuppressiva (Erweiterungs- und Eskalationstherapie) zur Unterbindung der Bildung neuer Autoantikörper.
Wo findet man wissenschaftliche Informationen zum Thema AE-Erkrankung?
anti-nmda-rezeptor-enzephalitis.de
Eine bereits 2011 gegründete Selbsthilfegruppe, die Informationen und Austausch für Patienten und Angehörige mit der Diagnose Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis bietet.
Encephalitis Society
Die britische Encephalitis Society ist eine gemeinnützige Organisation, die Informationen und Unterstützung für Betroffene von Enzephalitis, einer Entzündung des Gehirns, bereitstellt, das Bewusstsein für die Krankheit schärft, Mittel bereitstellt und an der Forschung zu dieser Krankheit mitarbeitet. Die Seite ist englischsprachig und enthält viele Informationen zu AE.
Autoimmune Encephalitis Alliance
Die amerikanische Autoimmun-Enzephalitis-Allianz wurde von Familien ins Leben gerufen, die von Autoimmun-Enzephalitis betroffen sind. Die 2012 gegründete AE Alliance ist eine 501(c)(3) gemeinnützige Organisation mit Sitz in Durham, North Carolina. Die Seite ist englischsprachig und enthält viele Informationen zu AE.
Deutsche Hirnstiftung: Erkrankte beraten, Forschung fördern
Autoimmunenzephalitis: Ursachen, Symptome, Diagnose und Therapie
Die Deutsche Hirnstiftung beschäftigt sich mit dem gesamten Spektrum der neurologischen Krankheiten – von Kopfschmerzen, Schwindel oder Gedächtnisstörungen bis hin zu Schlaganfall, Multiple Sklerose oder Parkinson. Die Seite beinhaltet Informationen zu Autoimmunenzephaltis und deren Behandlung.
Forschungsverbünde - Research for Rare
Seit 2003 fördert das BMBF Forschungsvorhaben, deren Ziel es ist, durch Grundlagen- und Therapieforschung die Diagnostik seltener Erkrankungen zu beschleunigen und den Betroffenen zügig eine adäquate Behandlung zu ermöglichen. Durch Vernetzung und Zusammenschluss von Spezialist*innen zu diesen bundesweit tätigen Forschungsverbünden kann dem Problem der geringen Patient*innenzahlen entgegengetreten und neueste Erkenntnisse gebündelt und ausgewertet werden.
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - ACHSE e.V. (achse-online.de)
Die ACHSE ist ein Netzwerk von Selbsthilfeorganisationen. Die ACHSE tritt als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler auf. Sie sensibilisiert für die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre spezifischen Probleme.
Deutsches Netzwerk zur Erforschung der autoimmunen Enzephalitis - GENERATE – GErman NEtwork for Research on AuToimmune Encephalitis
Ärztliches Forschungsnetzwerk zur Erforschung von autoimmuner Enzephalitis. Die Homepage enthält Informationen zu Autoimmunen Enzephalitiden und der Behandlung sowie eine Übersicht der Teilnehmenden Einrichtungen.
Autoantikörper-vermittelte Enzephalitiden (aerzteblatt.de)
Wissenschaftlicher Artikel zu Autoantikörper-vermittelte Enzephalitiden von Autoren die auch Initiatoren des Generate-Netzwerkes sind.
Selbsthilfegruppe Autoimmunenzephalitis
Was ist unser Ziel als Selbsthilfegruppe (SHG)?
Als Zusammenschluss von AE-Betroffenen und deren Angehörigen möchten wir als SHG neuen Mitgliedern als nichtärztliche Ansprechpartner zur Seite stehen. Mittels verschiedener Kommunikationswege erfolgt innerhalb der Gruppe:
Hilfestellung und Erfahrungsaustausch zur Beantragung von:
- Pflegegrad und Schwerbehinderung
- Berufsunfähigkeit, Renten -und Erwerbsminderung
- Beantragung der Kostenübernahmen bei Krankenkassen
Erfahrungsaustausch in Zusammenhang mit:
- Therapieverfahren
- Medikation
- Therapiezentren
Wie erfolgt die Kontaktaufnahme zur SHG?
Die Kontaktaufnahme zu unserer SHG erfolgt direkt über unseren E-Mail-Kontakt oder über unsere Websites bei Facebook oder Instagram.
Nach der ersten Kontaktaufnahme erfolgt der Zugang zu unseren Messengerdiensten und Einladungen zu unseren Online-Meetings.
